레오엄마 2010/10/23 17:06

산부인과 청력검사에서 2회 재검이 나왔으며, 10흘정도 되는 날 대학병원에서 실시한 검사에서도 재검이 나와 50일째 되던날 뇌간유발반응검사를 했습니다. 결과 전농이라고 합니다. 너무나 어이없는 결과에 순간 멍해지더라구요...
현재 다른 병원에서 다른 검사를 해보고자 기다리고 있습니다.
CT에서는 정상소견이라고 하시던데,
감각신경성난청의 경우 CT상으로는 깨끗하게 나오는건지... 달팽이관 모양도 좋고, 고리도 예쁘게 만들어져있어서 모양상으로는 정상이라고 하는데...
CT상에서는 아무 문제 없어도 전농판정나고 그러는건지...
혹시 조금 더 기다렸다 하면 다른 결과를 기대해도 되는건지...
매일 웹상에서 정보찾고, 읽은글 또 읽고... 그렇게 하루를 보냅니다.

큰 소리를 내면 눈을 깜빡거리던데... 이건 소리가 아닌 진동에 반응하는거라고 의사선생님은 말씀하시던데... 그래도 전농인건지... 잔청이 있어도 전농인건지... ㅠ.ㅠ

답변주시면 감사하겠습니다...


안녕하세요? 레오 어머님!

청능사(audiologist) 김형재입니다.


자녀분의 난청 판정으로 겪고 계실 공황감에 뭐라고 위로의 말슴을 드려야 할지를 모르겠습니다.
제가 아는 범위에서 차분하게 말씀을 드리도록 하겠습니다.

질문의 요지는 CT 촬영상의 달팽이관 이미지와 난청과의 상관관계에 대한 것으로 정리됩니다.

CT 촬영(CT-Scan)은 귀의 신경, 달팽이관, 주변의 뼈, 뇌간부분을 포함하는 부드러운 세포조직을 평가할 수 있습니다. CT 촬영(CT-Scan) 종양(tumor), 감염(infection) 그리고 선천적인 결함(congenital defects) 들을 찾아내는 중요한 방법입니다.


아래 그림은 실제 CT 촬영 사진입니다.

사실 달팽이관의 윤곽을 살피기도 어렵습니다.

실제 달팽이관 사진과 비교해 보시면 이해가 빠르실 것입니다.

<노란색 원형 내부가 귀의 구조인데 달팽이관 부분의 판독이 쉽지가 않습니다.> 


<20번이라고 적힌 부분이 달팽이관입니다.>


<달팽이관 내의 유모세포 사진입니다.>


따라서 달팽이관의 CT 촬영사진은 달팽이관의 구조적인 형태 파악에만 도움이 된다고 판단됩니다. 기능적인 사항은 청능평가로서 가능할 것으로 생각됩니다.


이제부터 자녀분의 청능재활을 위해 강한 마음을 가지시고 한 걸음씩 나아가시길 바랍니다.

감사합니다. 



 

은우엄마 2010/10/14 00:06

안녕하세요? 항상 좋은 정보 감사드립니다.
은우는 지금
8개월이구요 양쪽 귀 모두 전농 판정 받았구요.
서울대학교에서 진료중이며
귀걸이형 보청기를 사용하고 있습니다.
와우수술을 위해 검사를 앞두고 있습니다.
악기소리, 생활잡음 등
여러 가지 소리를 매일 들려주는데 큰 반응은 없는 듯해서 걱정입니다.
몇 가지 궁금한 게 있어서 이렇게 도움 요청합니다.

1. 집에서 할수있는 청능훈련은 어떤 게 있는지 궁금합니다.
2. 현재 사용하는 보청기가 고출력으로 알고 있는데 혹시나 귀에 나쁜 게 아닌지 걱정입니다.
3. 귀걸이형 보청기를 낀채 귀까지 덮이는 모자를 써도 괜찮나요?
4. 보청기를 착용하면 짜증을 부립니다. 불편해서 그런건지 아님 소리가 들려서 그런건지 모르겠습니다.

감사합니다.


안녕하세요? 은우어머님!


제가 드리는 3번째 글이 되는 것 같습니다.

은우가 벌써 8개월이 되었으니 그 만큼 은우도 많이 성장한 것 같아 기쁩니다.

그러나 전농(deaf) 판정을 받으셨다니 너무 아쉽습니다. 어떻게 위로의 말씀을 올려야 할지 모르겠습니다만, 항상 용기와 긍정의 힘을 가지시라는 말씀을 드리고 싶습니다.


오늘은 은우어머님께서 4가지 질문을 주셨습니다.

1번 항목 현재 보청기를 착용하고 집에서 할 수 있는 청능훈련에 대해 말씀 드리겠습니다.

(2번 항목과 같이 답변 드리는 것이 좋을 것 같습니다.) 

제 소견으로는 우선 보청기 착용 후 은우의 반응이 어떤지를 아주 세밀하게 관찰하시는 것이 좋을 것 같습니다. 보청기의 볼륨조절기를 조절이 가능한 상태라면 일정한 크기에서 며칠 간격으로 관찰하시는 것이 좋겠습니다. 이때 청능훈련 일지는 반드시 작성하시고 그 결과는 청각/보청기 전문가분과 협의를 하시는 데에 큰 도움이 될 것입니다.

그리고 만약 소리가 너무 크다면 분명 은우의 미간이 찌푸려지거나 싫어하는 반응을 보이거나 귀에 손이 갈 수가 있을 것입니다.

약간의 여유가 되신다면 소음측정기(sound level meter)을 구입하시어 소리의 크기를 정량화하시는 것이 보다 과학적이고 체계적인 청능재활에 도움이 될 것 같습니다. 만약 소음측정기 없이 하신다면 은우어머님게서 최대한 동일한 소리크기로 은우에게 제공하는 방법을 찾으시면 됩니다. 즉, 냄비나 북을 두드릴 때 공을 일정한 높이에서 떨어드리거나 북을 일정한 위치에서 일정한 힘으로 두드리는 등의 배려를 하시는 것이 좋습니다.

어떠한 소리 제공에서든 은우가 반응을 보이면 기록을 해주시는 것이 좋겠습니다. 다만 이때 은우의 시선이 없는 등 뒤에서 하시는 것이 보다 정확한 검사가 가능할 것입니다. 쳐다보게 되면 시각만으로도 눈치를 챌 수밖에 없겠지요.  

3번 항목에 대해 말씀 드리겠습니다.

보청기에 모자가 닿아도 직접적인 상관은 없습니다만, 경우에 다라서 ‘삐~~’하는 피드백(feedback)이 생길 수 있습니다. 따라서 피드백이 발생할 정도로 너무 푹 눌러 씌우지 않으시면 좋겠습니다. 

마지막 질문은 꽤 유심히 관찰해야할 부분입니다.

보청기 중에서 귀안에 삽입되는 부분을 팁(ear tip)이라고 합니다. 그런데 이 부분이 기성품인지 아니면 귀본을 제작하여 맞춘 맞춤형인지가 중요합니다.

기성품은 단면이 원형의 백색 실리콘 재질인데 억지로 삽입하게 되면 생각이상으로 이물감과 이통이 있을 수 있습니다. 따라서 귀본을 떠서 맞춰주시는 것이 착용감도 좋고 피드백이 안 생겨 듣기능력도 좋아집니다.

착용감이 문제가 안 되는 경우라면 적절한 소리가 제공이 되는가 하는 문제가 남는데요, 은우어머님께서 어느 정도의 소리크기에서 (보청기 뒤에 보시면 볼륨의 크기를 표시하는 번호를 보시면 됩니다) 짜증반응을 보이는 지 기록을 해두시고 그 보다 약간 낮은 소리에 맞춰 주시면 좋겠습니다.

마지막으로 보청기가 귀에 걸리게 되면 은우에게는 다소 무겁게 느껴질 수 있고 거추장스럽게 느껴져 손이 가는 경우일 수 있습니다. 이때에는 매일 조금씩 사용시간을 늘려가면서 거부감을 없애주는 것이 도움이 될 것 같습니다.  

그러나 소리를 듣는 즐거움과 호기심이 생긴다면 오히려 은우는 보청기를 스스로 귀에 착용하려 할 것입니다.



 

 

레아맘 2010/10/02 08:10

안녕하세요 저희 딸 레아가 10개월이 되었는데 선천성 난청이에요....

감각신경성 난청이라고 오른쪽귀는 40db 이고 왼쪽은 60~70db이라네요..

다행히 미국에서 태어나서 모든 검사 완료를 마치고 검사 결과를 받았어요....그래서 보청기 주문한 상태고 담주에 착용 들어 갈 것 같아요...

다름이 아니라 미국에 있으면 아무 문제가 없지만 저희가 내년초에 한국에 들어 갈 것 같아서 질문을 드립니다..한국에서도 이렇게 어린 아이가 보청기 착용을 하는지 착용을 한다면 착용후 검사와 정기 검사는 어떻게 이뤄지면 병원을 가야하는지 아니면 .....그리고 한국에 의료 혜택은 어떻게 이뤄지며 돌 지난 아이의 재활 훈련은 어떻게 이뤄지는지....미국이 워낙 시설이 잘 되어 있어서 많이 망설여 지지만 한국행을 결정한 이상 미리 알아 두어야 할 것 같아서요...바쁘시지만 답변 부탁드립니다...



안녕하세요? 레아어머님!

미국의 아동병원의 청능평가와 재활과정은 정말 세계 제1 수준이라고 느껴집니다. 저는 직접 미국의 아동병원을 가 보진 못했지만 2005년 워싱턴 D.C에서 개최된 미국청각학회에서 만난 아동전문병원에서 근무하는 청각전문가(audiologist)와 인사를 나누고 그 분의 명함의 홈페이지를 가보고서는 정말 체계적이라는 것을 알 수 있었습니다. 그리고 올해 4월 샌디에고와 샌프란시스코를 여행하면서 멋진 외관과 큰 규모의 아동전문병원을 보면서 정말 부러움을 느꼈습니다.

아래 사진은 2005년 미국청각학회 참석보고서의 한 페이지입니다.

참조하시길 바랍니다.


우선 따님 레아의 청력은 한국의 청각장애등급에는 해당이 안 될 정도입니다만, 선천성으로서 언어발달과 인지능력 발달을 위해서는 굉장히 신경을 쓰셔야 할 것 같습니다.

우선 유소아 청능재활에 대해서는 저의 블로그 카테고리 중 <유소아 난청>의 글을 읽어보시면 아주 도움이 되실 것으로 생각이 듭니다.


레아 어머님께서 주신 질문은 크게 4가지인 것 같습니다.

거기에 대해 답변 드리겠습니다.


1. 한국에서도 이렇게(10개월) 어린 아이가 보청기 착용을 하는지?

네..착용합니다. 

다만, 한국의 경우 최근에 와서 시범적으로 지역에 따라서 신생아 난청선별 검사를 시행합니다만, 아직은 일반화되어 있지는 않아 비교적 난청의 발견이 늦어 대개 유치원 무렵에 착용하는 사례가 많습니다.

하지만 앞으로는 보다 이른 나이에 보청기 착용이 늘어날 것으로 판단이 됩니다.


2. 착용후 검사와 정기 검사는 어떻게 이뤄지면 병원을 가야하는지

어린 유소아 난청아동은 대개 대학병원급에서 진단이 시작됩니다.

그리고 재활방법이 보청기이냐 인공와우이냐를 결정하는 것이 큰 고비인 것 같습니다. 국내법에는 인공와우 수술을 시행하기 전에 3개월가량의 보청기 착용을 의무화하고 있습니다. 따님 레아의 경우의 청력상태는 보청기로서의 재활로 가능한 수준으로 사료됩니다.

보청기이든 인공와우이든 착용 및 시술 후 병원에서 특수청각검사로 평가가 가능할 것입니다.

제가 알기론 미국에서도 유소아 아동의 경우 최소 3개월마다 정기적인 체크를 하는 것으로 알고 있는데 국내의 경우도 병원마다 약간의 차이는 있겠으나 유사할 것으로 사료됩니다.


3. 한국의 의료혜택?

한국은 장애인복지법에 의해 등록장애인이 되셔야만 보청기 구입시 5년에 한 대(한쪽)에 한해서만 약 27만원의 지원을 받습니다. 장애아동 부모님의 입장에서는 아주 적은 금액입니다. -_-


4. 돌 지난 아이의 재활 훈련은 어떻게 이뤄지는지?

정말 부모님의 몫이 90%이상일 거라 생각합니다.

병원의 도움은 보조자이고 부모님의 관심과 열정만이 따님의 재활에 큰 영양을 미칠 것이라 생각합니다. 그리고 구체적인 유소아 청능재활 훈련에 대해서는 <유소아 난청>카테고리의 글을 참조 하시면 도움이 되실 것입니다.


항상 공통적으로 드리는 말씀입니다만, 부모님께서 정말 관심가지시고 긍정적인 사고로 대하시면 아주 밝은 레아로 성장할 수 있을 거라 확신합니다.


최정숙 2010/08/27 18:55


안녕하세요! 6살 아들을 둔 맘입니다.

말이 느린게 아직 때가 안돼서 느린거라고 생각하다가
(형이 5살에 말이 트였거든요)이상해서 청력 검사를 했는데
70데시벨이 나왔어요
선생님께서는
인공와우수술을 권하셨구요. 청력 검사는 뇌파검사를 했어요
지금 최선의 선택이 수술인건지 궁금합니다. 그리고 다른 조언해주실 것이 있으면
부탁드려요. 청천벽력같은 결과라서 무척 힘드네요

저희 진호는 저랑 어는 정도 대화가 가능합니다.
다른 사람들과도 대화는 가능한데 못들어서 그런지
이해를 못하는 부분이 있습니다.
완전히 아이가 말을 못 알아 들으면 진짜 못듣는 가보다 해서 수술을 하고 싶은데
대화가 어느 정도 가능하다보니 고민이 됩니다.

 


안녕하세요? 진호어머님!


지금 심리적 상태는 극도의 혼란에 계실 것이라는 추정이 됩니다만,

그러실수록 차분하고 냉정한 대처가 필요할 것입니다.


뇌파검사 결과 상 70dB이라고 하셨는데 만약 ABR 검사였다면 실제 청각장애진단을 판단하는 순음검사에서는 50~60dB에 해당됩니다.

또 설사 순음검사상 70dB이라고 할지라도 이는 현재의 의료기술로 보청기에 의한 재활은 충분히 가능합니다.

미국, 호주 등지의 인공와우 선진국에서는 90dB이상의 경우에 인공와우를 시술하고 있으며, 인공와 수술 이전에 3~6개월간 보청기를 착용하여 수술 후의 효과를 사전에 판단하도록 하고 있습니다.


그리고 진호가 대화를 다소 이해(comprehension)를 못하는 부분에 대한 가능성 있는 이유와 해법을 제시해드리겠습니다.

1. 첫 번째 이유 : 주파수별 난청의 기복이 있어서 한글의 음소에 따라 듣는 정도가 상이함.

특수청각검사가 아닌 주파수별 순음청력검사를 해보시면 그 정확한 원인을 알 수 있고 보청기에 의한 주파수별 증폭을 해드리면 충분한 청능재활이 가능합니다.


2. 두 번째 이유 : 어머님의 발성시 크기가 아나운서처럼 일정하지 않고 발성된 소리 크기 기복(인토네이션)이 있어 부분적으로 존재하는 약간 작은 소리에 대한 감지(detection)이 안됨.

못듣는 약한 음성 부분의 증폭을 하여 최소역치(SRT, Speech Reception Threshold)를 올려 드리면 됩니다. 물론 보청기의 도움이 있으면 됩니다.


3. 세 번째 이유 : 고막 기능이나 달팽이관(와우) 기능의 저하로 소리 감지가 충분하지 못하여 감지된 소리를 뇌로 전달하는 중추신경의 기능이 약해 소리의 변별력(discrimination) 저하로 결국 이해(comprehension)이 안 되는 경우. 

이 경우 역시 주파수별 순음청력검사를 실시한 후 보청기에 의한 주파수별 증폭을 해준 뒤 꾸준한 청능재활을 하게 되면 어음 변별력을 향상 시킬 수 있습니다.


제가 조언해드린 3가지의 공통점은 주관적 평가인 순음청력검사를 통한 보다 정확한 청능평가를 해보시라는 것과 마음이 썩 편치 않으시더라도 보청기에 의한 청능재활이 필요할 경우 이를 긍정적으로 받아들이시라는 것입니다.


진호가 곧 초등학교를 입학을 하게 될 터인데 빠른 청능재활을 한 후 학교 적응이 잘 되었으면 좋겠습니다.



p.s. 대한민국도 인공와우 수술 이전에 보청기 착용을 권장하고 있으며, 보청기에 의한 청능재활 과정에서 수행되는 소리 조절(fitting)을 적절하게 하지 못하면 보청기의 효과를 보지 못할 뿐만 아니라 설사 인공와우 수술을 하시어도 보청기의 소리조절인 휘팅(fitting)에 해당되는 매핑(mapping)을 원활하게 할 수 없게 됩니다. 

따라서 청능재활의 단계를 차분하게 밟아 가실 것을 권해 드립니다.



 

지안맘 2010/08/10 23:27

안녕하세요. 이제 5개월 막 접어든 여자아기 엄마입니다.
태어나서 산부인과에서
선별검사후 양쪽귀가 다 리퍼를 받아 한달뒤
서울대학병원에가서 재검을 받았습니다.
그때
왼쪽귀는 안들리고 오른쪽귀는 60데시벨정도라고 하더군요.

계속 검사를 받아봐야한다고해서
백일 좀 지나서 다시 검사를 받아보니
양쪽 다 55데시벨이라고 합니다. 서울대 청각검사실 선생님이 이런 경우는 거의 못 보셨다고 하면서도 이정도면 보청기 착용을 하라고 하던데요..

사실 좀 의아한 부분이..
울 아가가 소리에 민감하게 반응을 하는데 왜 그런 결과가 나오는지 잘 모르겠습니다.

큰소리에 놀라 울기도하고 스피커에 노래를 틀어주면 소리나는 방향으로 가려고 꿈틀대기도하고 재울때 제가 나즈막히 노래를 불러주다 멈추면 귀신같이 알고 더 부르라고 때를 쓰기도합니다...
이런 경우에도 보청기를 착용해야하는지.. 검사할때마다 수면제 먹여가면서 검사하는것도
못할짓이구요.. 또
여자아이라 평생 보청기를 끼우고 살아야하는것도 상처가 될까봐 두렵습니다.
사람말소리가 50데시벨 정도라고 하던데요.. 그럼 말소리는 들을 수 있는게 아닌지..
그래도 보청기는 착용을 해야만 하는 것인지 궁금합니다.
긴글 읽어주셔서 감사하구요, 답변 기다리겠습니다.


아..한가지 더 여쭤보는걸 깜빡했네요..
서울대 병원에서 처음엔 왼쪽귀 불능 두번째 검사때는 55데시벨 그리고
다른 병원에서 한번 더 검사를 받았을땐 왼쪽 75 오른쪽 60데시벨이라는 결과를 얻었습니다.
의사선생님들 말씀으로는 아주 객관적인 검사다. 검사결과가 달라지지는 않는다고 하시는데
검사할 때마다 다른 결과 값이 나오니..검사 자체에 의구심이 듭니다.
블로그에 올려주신 개월수 별 소리 행동반응 내용을 보아서도 전혀 난청이라고 생각할 수가 없습니다. (그렇게 믿고 싶은게 아니라 객관적으로 보려고 했습니다.)
엎드려 있을 때 양쪽귀에 딸랑이(잔잔한 소리의 딸랑이)를 흔들어 주면 흔드는 방향대로 쳐다보기도 하고 잘 때 귀에 핸드폰 버튼소리를 들려주면 꿈틀거리기도 하고 그럽니다.
사실 소리반응이 이정도인데.. 보청기를 끼워 줘야하는 건지..
행동반응이 객관적인건 아니지만..검사결과가 들쭉 날쭉이니 사실 믿고 싶지 않은 마음도큽니다.
괜히 잘 들리는 아가인데 보청기를 끼워주는 게 아닌지 걱정이 됩니다.
주절주절 이야기가 많았네요. 요점은 소리반응이 있는 아기에게 보청기를 끼워주는게 맞는 것인지, 잘 들리는데
보청기를 끼었을 경우 부작용은 없는지 알고싶습니다.

또한 블로그에 올려주시는 많은 자료들이 큰 도움이 되었습니다. 감사해요.


안녕하세요? 지안어머님!

귀여운 따님의 청각건강을 생각하시면 밤잠을 못이룰 고통이란 것 잘압니다.

그리고 지안어머님의 글에서 느껴지는 것처럼 저도 ‘긍정적인 사고’를 지향하고 있습니다만, 무엇보다도 지안에게 중요한 것은 ‘정확한 청능평가’일거라 생각합니다.

5개월 아동의 난청을 정확하게 확인하는 방법은 사실상 쉽지는 않습니다.

물론 현대전자기술의 발달로 ABR 등 특수청각검사로 과거에 비해 보다 정확한 검사는 됩니다만, 사람의 오감 중 하나인 청각을 일반인의 기준에 빗대어 얼마나 듣고 못듣고를 말 못하는 아이에게 검사하기란 결코 쉬운 것은 아니다라는 것을 경험하게 됩니다.

우선 대학병원에서 수년간 특수청각검사를 실시한 전문가분의 의견에 의하면 18개월 이전의 유소아동은 뇌의 성숙도가 낮아 특수청각검사에서의 반응의 신뢰도는 떨어질 수 있다고 합니다.

선별검사는 대부분 30~40dB로 시행하는 데 40dB를 넘어가게 되면 거의 80%는 난청일 가능성이 높고, 다만 수치의 변동이 있는 것은 앞에서 말씀드린 뇌의 성장과정에서 기인한다고 보시면 될 것 같습니다.

(그러나 극심한 변동은 장비나 아니면 머리에 부착하는 센스의 오류에서도 가능하다고 봅니다. ㅜㅜ)

따라서 보다 정확한 검사는 18개월 이후의 특수 청각검사로 판단하시는 것이 좋겠습니다.


특수청각검사 ABR에서 60dB정도 나오면 아동의 경우 순음청력검사에서는 50~55dB정도가 된다고 보시면 되는데 참고로 미국의 경우 30dB만 되어도 수업을 지장을 받는다고 보고하고 있습니다. 그리고 언어를 학습한 성인의 경우도 이 정도가 되면 언어생활이 원활하지 않습니다.


그런데 질문 내용 중에 지안이가 생활 속에서 소리에 대한 반응을 하는 데 난청을 이해 못한다고 하셨는데 이는 약간의 설명이 드려야 할 것 같습니다.

대부분의 생활 속의 소리는 여러 가지 주파수가 합쳐진 ‘복합주파수’입니다. ABR은 장비마다 약간의 특성은 있습니다만, 대부분이 2000Hz이상의 고주파 특성을 검사하게 되는 데 지안이가 저주파음을 듣는데 문제가 없으면 ABR에서는 난청으로 나와도 생활 음은 들을 수  있다라는 것입니다.


혹시 예전의 음향기기에서 이퀄라이저라는 장치를 떠 올려보실 수 있겠습니까?

특정음악을 감상 하실 때 특정 주파수를 내려도 음악은 이상하게(=왜곡) 되지만 소리는 들리거든요. 즉, 딸랑이의 맑은 ‘딸랑’음이 둔탁한 ‘탕당’으로 들릴 수 있다라는 것입니다. 그래서 지안이가 반응할 수도 있구요.

그래서 앞의 유소아 난청 어머님의 글에서도 주파수별 검사를 하시는 것이 정확하다고 소견을 피력했는데 아직 어린 지안에게는 어려운 일입니다.

그러나 지안어머님께서 소리에 대해 약간만 연구하시고 소리의 종류에 따른 지안의 반응을 모니터링하시어 일기를 써 보시면 추후 청능재활에 아주 도움이 될 것입니다.    


그럼 지금 당장의 어머님의 대응법은 어떤 것이 좋을까요?


우선 아이가 깜짝 놀라지 않을 만큼 목소리의 크기를 높여서 말을 하고 주위의 오디오와 비디오 등의 소리를 크게 설정하시는 것이 좋겠습니다.

그리고 주파수별 검사가 가능하지 않으면 보청기도 한계는 있습니다만, 지안어머님께서 생활 속에서 지안이가 잘 듣는 소리, 놓치는 소리, 너무 커서 깜짝 놀라는 소리 등을 잘 메모하시면 보청기로도 충분히 휘팅(fitting)하여 좋은 소리를 들을 수 있습니다. 


유소아 난청의 청능재활에 있어서 효과는 저는 어머님의 관심과 인내 속에서 놀라울 정도로 발전하리라 믿습니다. 


그리고 보청기 착용에 대한 걱정은 이렇게 정리해드리고 싶습니다.

보청기로 난청재활이 되는 게 얼마나 행복한 지를 알아주셨음 합니다. 정말 인공와우로도 재활이 원활하지 않는 경우도 많거든요.

물론 귀여운 따님이 보청기를 착용하는 모습을 상상하시는 것만으로도 가슴이 편치 않으시겠습니다만, 장애를 인정하는 단계를 잘 넘기시면 오히려 더 멋진 미래가 기다리고 있을 것이라고 확신합니다.


저의 대답에 부족한 부분은 <유소아 난청> 카테고리를 좀 더 숙독해주시면 더 많은 도움이 되시리라 확신합니다.


지안이와 부모님의 얼굴에 화사한 웃음을 기다립니다. ^^



 

서영엄마 

안녕하세요 29개월 딸을 둔 서영엄마 입니다.
ABR검사를 했는데 고주파 난청이라고 CT하고 다른 검사를 하자고 하십니다.
생각해보면 이상한 점이 많았는데 이제서야 발견한 어리석은 엄마입니다.
저의 잘못으로 치료 시기를 놓친건 아닌지 아무리 후회를 해도 되돌릴 수가 없습니다.
여쭤보고 싶은게 너무 많은데 무슨 질문부터 드려야 할 지 정신이 없네요.
여기 부산에서 검사를 하고 있는데 서울대 장선오 교수님이 잘한다고 하셔서
7월에 예약을 해두었습니다.
정확한 결과가 나와서 치료든 보청기든..의사선생님은 보청기를 말씀하셨어요....
그때까지 전 서영이한테 어떻게 해주어야 하나요.
이제서야 정말 자음을 따라 못한다는 걸 알았어요.
엄마, 아빠, 뽀로로, 물 ,, 이 단어들 할줄 알구요
억지로 시키면 따라 하는데 아기들이 다 어눌하거니 했는데 그게 아니었어요.
서영이란 자기 이름은 아예 못하네요. 오늘 쌀을 하는데 계속 다르게 하더라구요.
왜 진작 의심하지 못했는지...너무 겁나고 힘드네요.
큰소리에 잘 놀라지 않고 풍선이 터져도 가만히 있는데
전화소리도 반응이 없구요.
고도난청일까 정말 무섭습니다.
몇마디라도 말을 하니까 당연히 듣는 거라고 생각했는데
여기와서 보고 얼마나 제가 어리석고 한심한 엄마였었는지..
우선 검사하는 동안에는 크게 얘기해주는 방법밖에 없는것인지요.
이제서야 하루하루가 아깝네요.
두돌이 넘도록 이렇게 방치해두고 정말 미칠것 같아요.
정신없이 적었습니다.
제가 우선 서영이에게 어떻게 해줘야 하는건지
죄송합니다. 질문 드리고 싶은게 너무 많았는데 아무 생각이 안나네요.

2010/06/30 01:15


 

안녕하세요? 서영어머님!

청능사(audiologist) 김형재입니다.


먼저 자책감은 결코 서영에게 도움이 안 된다는 말씀 드립니다.

이제부터라도 서영이의 ‘난청의 유형과 난청의 정도’을 객관화(=정확하게 파악)하는 노력이 필요할 것으로 생각됩니다.

병원에서 ‘고주파 난청’이라고 진단내린 것 같습니다만, 이 부분에서 좀 더 디테일한 난청 정보를 얻는 노력이 필요할 것 같습니다. 즉, 고주파라함은 4K Hz, 6K Hz, 8k Hz 중 어느 특정 주파수에서 어느 정도의 소리까지 듣기 어려운지를 찾아야 합니다. 이를 아까 말씀드린 ‘난청의 유형과 정도’라고 합니다.


통상적으로
고주파를 못 들으면 ‘자음 오류’가 빈번 한 것은 맞습니다.

서영이 처럼 대표적인 고주파 자음인 ㅅ(시옷)음 감지하기가 상당히 어려워집니다. 따라서 고주파 청력이 약하신 전형적인 노인성 난청자분의 경우도 ‘쌀’과 ‘딸’을 구별을 못하십니다.

이러한 자음 오류는 현대 전자기술의 최첨단 디지털보청기에 의해 많은 도움을 받을 수 있습니다.

(※지금 서영이에게 ‘보청기’란 단어조차 쉽게 받아들이기 어려우실 줄로 믿습니다만, 그래도 더 심한 유소아 난청 아동에게는 이마저도 부러운 경우도 많습니다. -_-)

지금 서영이의 발달상태가 어느 정도인지는 이 세상 누구보다도 서영어머님께서 잘 아실 것입니다. 저는 난청인이든 건청인이든 부모님만큼 자식 교육을 잘 시키는 분은 없다고 생각합니다. 특히 청능재활은 더더욱 그러하다고 믿습니다.


의료기관에서 첨단 검사 장비로 서영이의 ‘난청의 정도와 유형’을 판단하겠습니다만, 그 것은 현실적으로 ‘소리의 감지’에 한정되어 있습니다.

따라서 정확한 난청의 유형을 판단하려면 말 검사(어음검사)가 수행되어야 합니다.

아래 그림을 보시면서 서영이를 중심으로 하는 말 검사(어음검사)를 해보심이 좋을 것 같습니다.



상기 그림 도구는 실제로 유소아동의 말소리(어음) 청능평가 도구의 한 예를 촬영한 것입니다.
6개의 그림에는 손, 옷, 곰, 돌, 돈, 오가 있습니다.
이 그림을 아이에게 보면주면서 (입을 가리시고) "곰"했을 때 아이가 곰을 가리키면 듣는 것입니다.
이때 서영 어머님께서 목소릴 크기를 다양하게 하면서 소리 크기에 대한 반응도 같이 평가가 가능하실 것입니다.

이오 같이 말 검사(어음검사)는 서영이가 좋아하는 놀이도구나, 과일, 책 등 모든 것이 활용이 가능합니다.

즉, 서영이가 빵과 감을 좋아한다면 그림이나 장난감 또는 실제 빵과 감을 준비하시어 서영 어머님께서 입을 가리신 뒤 “빵 어딨어?”, “감이 무슨 색이야?”라고 물어 보면서 잘 대답하면 아낌없는 칭찬을 해주시는 것이 좋을 거 같습니다.

또 피아노나 장난감 건반 악기를 구입하여 낮은 음과 높은 음을 들려주면서 “소리가 크니?”, “소리가 작니?” 라는 대화를 하면서 서영이가 소리에 대한 반응과 표현하는 방법을 배우는 것이 좋을 것 같습니다.


실제로 현업을 통해서 아동의 청력검사를 시행해보면 소리에 대한 표현력이 부족하여 정확한 검사를 못하는 경우가 많습니다. 이는 아동이 소리에 대한 경험과 표현방법에 대한 교육이 되면 해소되리라 생각합니다.

그리고 무조건 크게 말하는 것은 특정 주파수 난청아동에게 별 도움이 안 됩니다. 차라리 초기에는 서영에게 어머님의 입모습을 보여주면서 천천히 말을 하는 연습을 해보시는 것이 좋습니다.

끝으로 서영이 앞에서는 항상 밝은 미소를 가지셨음 합니다.

왜냐하면 난청이 있으면 아무래도 시각정보를 많이 활용하게 되는데 환한 엄마의 얼굴이 아이의 정서에 도움이 되실 것으로 생각합니다. 그리고 저의 블로그 ‘유소아동 난청’ 카테고리와 ‘청능재활 카테고리’를 천천히 읽어 보시는 것도 다소 도움이 되실 것이라 믿습니다.


너무 조급하시지 마시구요, 새로운 질문이 생기시면 언제든 올려주시면 제가 아는 범위에서 답변 드리겠습니다.


감사합니다.  


 

송현승아빠 2010. 6. 17

안녕하세요 현승이 아빠입니다

선생님의 희망적인 말씀이 항상 우리가족에게는 큰 힘이 됩니다.

6월 9일 보청기를 맞춰서 4개월째 되는 현승이가 착용을 하고 있는데 궁금한게 있어서 여쭤봅니다.

ABR청력검사결과 50데시빌에 나왔는데 현재 보청기만 가지고 치료를 하는 게 맞는 건지 그리고 애가 잘들리는건지 알수가 없습니다.

(평소에도 보청기착용전이나 착용 후에는 엄마아빠소리가 하는 소리에는 어느 정도 반응을 하는 것 같아서요) 보청기를 한 상태나 안한 거나 저희가 비교하기에는 비슷한 것 같기도 하고 그렇습니다.


보청기를 착용하기 전에 대학병원에 들러서 의사선생님에서 보청기에 관한 설명을 들은는데 그냥 보청기만 착용하고 애한테 많이 이야기를 하라고 하시는데 하루에 얼마큼 착용을 하는게 맞는건지 볼륨소리는 현승이 상태가 이정도이니까 얼만큼을 볼륨으로 맞춰야 되는건지 이런 설명이 없었고 우리또 한 보청기에 관한 경험이 없어서 그냥 보청기 끼고 애기한테 많은 이야기만 해주면 되는 줄 알고 왔으나 막상 보청기를 착용하여 보니 애기가 4개월정도 되는 애라 잠도 많이 자고 누워서 있을 때는 뒤집으려고 할 때에는 보청기가 흔들리니까 심한 삐같은 소리도 나고해서 귀에 무리가 가지않는가 싶어 보청기를 잠시 빼놓기도 하고 하여 이게 정말 치료가 되고 있는건지 의심이 가곤 합니다. 저희 부부가 생각할 때는 하루에 4시간도 채 착용이 힘든 것 같은데 현승이만한 개월수에 보청기 착용방법이라든지 치료시간이라든지 궁금합니다. 그리고 1주일후에 다른 병원에서 다시 검사를 받아 보기로 했습니다. 감사합니다.


생후 4개월차에 보청기 착용에 의한 청능재활은 결코 쉽지만은 않습니다. 그렇다고 또 불가능한 것도 아닙니다. 다만 고도의 집중력이 필요하실 것으로 사료됩니다.


현승이 아버님의 질문에서 보청기 제조사명, 기종, 양이 또는 편측 착용, 입력된 프로그램 등 보청기에 대한 정보가 부재한 상태입니다.

그래서 일반적인 관점에서 서술 드리겠습니다.


영유소아동의 적절한 보청기 소리크기는 어떻게 찾을까요?

대체적으로 표현력이 부족한 영유소아에 있어서 보청기의 적절한 소리크기 찾기 역시 쉬운 것은 아닙니다. 보청기 회사마다 약간의 기술적인 차이는 있겠습니다만, 최신 디지털보청기의 경우 휘팅 프로그램에 ABR 데이터 (50dB NHL)를 입력하면 최적 휘팅(best fitting)이 가능합니다. 따라서 보청기의 경우 보청기 회사 담당자와 잘 협의하시면 현승이에게 최적의 소리를 제공할 수 있습니다.


스타키보청기 영유소아동용 휘팅 프로그램인 DSL V5



DSL V5 휘팅 프로그램에서 ABR 데이터 입력화면 



보청기 회사에서의 최적 휘팅(best fitting)이 되었다 하더라도 보호자분들의 세심한 관찰이 필요합니다. 대개의 경우 작은 소리에 대한 유소아동의 표현은 다소 어려운 것은 맞습니다만, 큰 소리에 대한 반응은 ‘놀람, 눈 깜박임’ 등의 표현으로 알 수가 있습니다. 

따라서 귀걸이형 보청기의 볼륨은 조절기가 있으므로 선생님께서 모니터링을 잘 하시는 것이 좋을 것 같습니다.


영유소아동의 적절한 보청기 착용시간

보청기 착용시간은 적절한 보청기 볼륨상태에서 길수록 좋다고 봅니다. 이는 소리의 감지는 아동의 모든 발달에 긍정적인 요소가 되기 때문입니다.

그러나 현승이가 다소 불편해한다면 잠시 빼두시는 것도 좋겠습니다. 성인의 경우도 귀안에 보청기(이물질)이 삽입되면 거부감을 보이시는 경우가 있습니다. 이는 지금 선생님께서 갑자기 반지를 끼거나 시계를 착용했을 때 느끼는 이물감으로 이해하셔도 좋겠습니다. 그러나 얼마 안가서 적응하리라 생각이 듭니다.  


보청기에서 ‘삐~~'음 발생

먼저 착용 부분, 즉 귀바퀴 부분의 사진이 있으면 좋겠습니다.

‘삐~~'음은 보청기업체에서는 'feedback'으로 표현합니다. 이는 보청기의 삽입부가 귀속과 안 맞아서 나는 경우가 많습니다. 현승이의 청력이 심하게 나쁜 편이 아니기에 보청기 전문가분께 이러한 사실을 말씀드리면 휘팅(fitting) 또는 몰드 재제작 등으로 ‘삐~~'음을 감소시킬 수 있습니다.


결론입니다.

유소아동의 경우 정말 세심하고도 철저한 모니터링이 필요합니다.

청능재활 일지를 잘 적으시고 워드프로세서로 정리 하시어 의사와 보청기 전문가분과 상담하시면 아주 큰 도움이 될 것 같습니다.

특히 중요한 부분은 빨간색+BOLD 처리하시면 더욱 정확한 휘팅(fitting)이 가능할 것 같습니다.

심지어 ‘삐~’음이 나는 기록도 어떤 자세에서 나는지 세심하게 적으십시오.

감사합니다. 



 

참 한가지 더 질문을 하겠습니다
40dB의 청력이면 어느 정도 들리는지 궁금하며 보청기를 착용하면 어느 정도의 청력이 되는지 궁금합니다. 그리고 애기가 자라면서 18개월에서 20개월까지 청력이 좋아질 수 있다고 하는 데 가능한 얘기인지가 궁금하고 정상적인 사회생활이 가능한지도 궁금합니다.
답변주시면 감사하겠습니다.


                          ※방명록에 질문 남기신 현승이 아버님의 질문에 대한 답글입니다.

안녕하세요? 현승이 아버님!

방명록의 질문을 받고 사실 무슨 말씀을 먼저 드려야할 지 큰 고민을 몇 일간 하였습니다.

그러나 이럴 때일수록 더 침착하셔야할 것 같고 지식기반의 재활이 필요하실 것 같아 몇 차례 나누더라도 차분하게 답변을 드리기로 하겠습니다.

질문을 2차례 나누어서 주셨는데 제가 보기엔 두 번째 질문이 더욱 중요한 것 같아 두 번째 질문에 대한 답변을 먼저 올리겠습니다. 두 번째 질문도 4가지 상세 질문으로 나누어져 있는데 첫 번째 질문인 40dB의 청력에 대해 이해가 중요할 것 같습니다.


40dB의 청력이면 어느 정도 들을 수 있을까


아래 그림을 보십시오.

 

 

그림이 조금은 복잡해보이시죠?

그러나 이 그림은 어쩌면 현승이에겐 평생 정기적인 청력검사에서 보실 그림이므로 세세하게 설명드리겠습니다.


X축은 주파수(frequency, 단위 Hz)입니다. 즉, 소리의 종류라고 보시면 됩니다. Y축은 소리의 크기(loudness, dB)입니다.

주파수(X축)에서 좌측은 125Hz로서 저주파라하고, 우측은 8,000Hz로서 고주파라합니다. 이는 우리 인간이 들을 수 있는 가청주파수로서 국제적으로 행해지는 청력검사 범위입니다.

소리의 크기(Y축)는 제가 20, 40, 70, 90dB에서 경계선인 점선을 나타내었는데요, 숫자가 커질수록 청력이 나쁘다고 보시면 됩니다. 통상 20dB까지는 정상청력이라고 하고, 40dB까지는 경도난청, 70dB가지는 중도난청, 90dB까지는 고도난청, 90dB이상은 심도난청으로 분류하고 있습니다.

현승이의 경우 40dB이라면 경도난청에 해당됩니다.


그러나....

40dB 그 자체만은 어느 정도 듣는지에 대해서 정확한 답변을 드리기가 어렵습니다.

왜냐하면 40dB은 가청주파수범위의 산술평균값이기 때문입니다.

위의 그래프를 보시면 빨간색의 O표로 연결된 청력도와 파란색의 X표로 연결된 청력도는 각각 우측과 좌측의 가상의 청력도입니다. 


오른쪽은 저음을 잘 듣고 고음은 못 듣는 청력패턴이고, 왼쪽은 저음을 못 듣고 고음을 잘 듣는 청력도입니다.

그러나 양쪽 귀 모두 똑같이 평균청력은 40dB입니다.

똑같은 청력인 40dB이지만 오른쪽은 남자에 비해 여자소리를 놓치기 쉽고, 주위가 소란스러운 장소에서 듣기 어려운 특징이 있으며, 주로 감각신경성난청의 패턴입니다.

왼쪽은 남자의 목소리를 놓치기 쉬우며, 고막 이상 등에 의한 전음성 난청의 패턴입니다.

고음을 못 들으면 자음변별력이 떨어지기 쉽고, 저음을 못 들으면 모음 변별력이 떨어지기 쉽습니다.

그러나 현승이처럼 영유아의 경우 위와 같은 주관적 검사가 어렵습니다.

따라서 보다 정확한 주관적 청력검사는 3, 4살 이후에나 가능하지 않을 까 싶습니다.


그러나 생활 주변의 여러 가지 소리에 대한 현승이의 반응 패턴을 잘 조사해보시면 다소 정확한 주파수별 반응 정도를 파악하실 수 있으리라 봅니다. 


참고로 주파수 및 강도에 따른 생활음을 그림으로 나타낸 이미지를 올려봅니다.


상기 그림을 보시면 40dB정도의 청력이라면 중간의 <대화음 영역>에서 약간의 대화음을 놓치는 정도로 볼 수 있습니다.
그러나 미국의 경우 학령기 아동의 경우 30dB인 경우에도 충분한 학습을 위해 보청기를 권합니다.

40dB의 청력에서 보청기를 착용하면 어느 정도의 청력이 될까?

최근의 보청기는 과거의 보청기에 비해 외형(크기)는 작아지고 출력은 큰 보청기가 많이 출시되었습니다. 실제로 90dB이상의 심도 난청자 경우도 과거의 귀걸이형 보청기 일변도에서 고막형 보청기가 가능해졌습니다.
40dB의 경중도 난청자 경우 거의 정상 청력에 가까운 재활이 가능합니다. 


성장에 따른 청력이 좋아질 수 있을까?

인간에게 무한한 가능성이 있습니다. 실제로 청능에 있어서도 이러한 현상이 드물지 않게 발견이 됩니다. 소리를 감지하는 달팽이관의 경우 일부 유모세포가 손상이 되면 옆의 다른 유모세포가 손상된 유모세포의 기능을 담당하는 것으로 알려져 있습니다. 

그리고 제 소견을 덧붙인다면 의사소통에서 ‘소리의 감지’ 이상으로 중요한 ‘소리의 변별’은 현승이가 초등학교, 중학교 아니 영원히 훈련이 필요한 부분이라고 생각합니다.

보통의 경우 처음 영어 발음을 들으면 - cap vs. cat -소리는 들리지만 변별을 못하는 경우가 많지만 훈련을 통해서 차차 변별력이 생기는 과정과 흡사합니다.


40dB의 청력으로 정상적인 사회생활이 가능합니까?

100% 가능합니다. 너무 걱정 안하셔도 될 것 같습니다.

그러나 성장기에 있어서 청력의 변화를 정기적으로 평가하시어 보청기 등의 청능재활 도구를 정기적으로 조정하시어 항상 편안한 소리를 들을 수 있도록 해주시면 좋겠습니다.



 

은우엄마 2010/05/17 01:08

안녕하세요.. 항상 큰 도움 주셔서 감사드립니다.
은우가 서울대학교 병원에서 정밀 검사를 받았는데 90db이상으로 나왔습니다.
(생후 2개월 때 검사함)
은우를 가장 가까이에서 지켜보아서 어느 정도 예상은 했었지만 막상 결과를 들으니 하늘이 무너지는 듯합니다.

두 달 뒤에 CT랑 정밀 검사 다시 하기로 했고요.
이제 태어난 지 두 달 넘은 우리 은우에게 제가 해줄 수 있는 건 무엇일까요?
눈 맞추기, 노래 불러주기, 스킨십 많이 하기, 책 읽어주기, 손잡고 율동하기, 이야기하기 등은 하고 있는데요.

1.무엇을 더 해줘야 할까요??? 어떤 것이 더 필요할까요???
2.보청기를 착용해야 할 텐데 양쪽모두 하는 게 좋겠죠?
3.와우수술을 한쪽만 한다고 들었습니다. 그렇다면 수술 안한 나머지 귀는 보청기를 사용하게 되나요?
4.보청기는 얼마 만에 교체해 줘야 하나요?
5.은우에게 맞는 재활치료 책 추천 부탁드려요.

감사합니다.


                          ※ 은우어머님께서 방명록에 남기신 글에 대한 답변입니다.


안녕하세요? 은우어머님.

지난 4월 9일 생후 21일된 은우의 이야기를 쓴 적이 있었는데 벌써 2개월을 맞이하였군요.

제가 그다지 결정적인 조언도 못해드린 것 같은데 감사를 표해주시니 오히려 제가 송구스럽습니다.

제 아내가 임신하였을 때 당시에 태교에 관심이 많아 음악 CD를 많이 모았던 기억이 납니다. 그러다 막상 출산하고 나서는 임신 때만큼 교육에 신경을 못 썼든 것 같았습니다.

그래서 은우어머님이 질문처럼 유소아 아동에 있어서 교육 특히 난청 유소아동의 교육에 있어서 질문에 제가 얼마나 충실한 답변을 드릴 지 의문이 듭니다.


아이에게 오감(五感)은 중요합니다.

거기에 비해 지금 은우어머님께서 하시는 교육은 너무도 잘하고 계시는 것 같습니다.

저는 교육학자는 아닙니다만, 개인적으로 인간에게 있어서 오감을 골고루 자극하는 것이 발달과정에 있어서 좋지 않을 까 합니다.

현재 은우어머님께서 하시는 자극은 일상에서의 미각과 후각을 포함한 모든 자극을 다하고 계신 것 같습니다.


눈 맞추기(시각)

노래 불러주기(청각+시각)

스킨십 많이 하기(촉각)

책 읽어주기(청각)

손잡고 율동하기(촉각+시각)

이야기하기(청각+시각) 


다만 현재 은우가 청각기능이 다소 약하여 제한된 소리만 인식하는 안타까운 현실을 감안하여 어머님께서 좀 더 큰 목소리로 말씀해주시면 좋을 것 같고, 실제로 장시간 큰 목소리를 하는 것이 어렵다면 교육용 확성기나 약간의 음향기기를 이용으로 증폭된 소리를 들려주는 방법을 모색하시면 좋을 것 같습니다.

제 아이의 육아경험을 돌이켜 보면 아이가 캐릭터 비디오를 좋아했는데 이대 TV 볼륨을 아이의 반응이 일어나는 포인트를 찾으시어 크게 해주심이 좋을 것 같습니다.


유소아의 보청기 착용

경제적인 여건과 아이가 보청기를 착용할 수 있는 귀의 구조를 지녔다면 저는 ‘무조건’ 양이 착용을 권해드립니다.

보청기의 양이 착용의 효과는 많은 청각학자들에 의해서 그 효과가 증명되어 있습니다.

아래는 그 하나의 연구 예입니다.




 

인공와우와 보청기의 선택

현재 일부 연구에 의해 인공와우도 양이시술을 시도하고 있습니다만 흔치는 않습니다만, 보편적으로 인공와우와 보청기의 조합으로 청능재활을 하고 있습니다.


보청기의 교체 주기

보청기는 의료기기로서 법정내구연한은 5년으로 정해져있습니다.

그러나 법정내구연한이 수명을 의미하지는 않습니다. 평소 보청기 청소 및 제습 관리를 잘하시면 10년도 사용하시는 경우를 많이 보게 됩니다.

다만, 귀에 삽입되는 부분은 아이가 성장함에 따라 약 2년 주기로 교체를 하는 경우는 있습니다. 이는 귀 안 (외이도)가 커지기 때문입니다. 비용은 그다지 비싸진 않습니다.


청능재활 서적 추천

청능재활 추천도서에 대해서는 2010년 4월 13일 포스팅한 적이 있습니다.

아래 포스트를 참조해주시면 좋겠습니다.


승현맘(유소아동 난청 부모님)께 드리는 도움말씀 및 추천도서 ‘
아동청능재활


그러나 대형서점이 가까우시면 직접 방문하시어 검색대에서 ‘청능재활’, ‘청각장애’ 등을 검색하시어 더 많은 책에서 은우에게 적절한 서적을 선택하셔도 좋겠습니다.  


 



건이맘
안녕하세요. 이것저것 찾다가 너무 좋은 분을 알게된 것같아 감사하네요.
저희 아이는 40개월 남자아이인데 희귀병으로 인해 당이 몸에서 축적되어 배출이 안되는 병을 앓고있습니다. 온몸에 당이 쌓이다보니 귀까지 나빠져버렸습니다. 자연스레 언어 인지가 떨어집니다. 아니 제 말뜻을 알아듣기나 하는지 조차도 모르겠습니다.
희귀병이지만 다행이도 효소치료제가 개발되어 주사제를 맞고 있지만 별 차도는 느끼지 못하고 있습니다. 귀는 오히려 더 나빠졌습니다. 병원서 청력검사시에 수치가 105/95db라고했습니다.
의사는 여태 우리아이들(mps)을 치료해봤지만 어리기도 한데다가 너무 청력이 심하게 손상되어 보청기도 필요없다고했습니다. 언어를 배울 단계가 아니라시면서...

그럼,이 어린아이를 이대로 방치해야하나요?
청각장애쪽으로는 아무것도 몰라서 이렇게 문의드립니다.
도대체 어떻게 치료를 해줘야하는지도 모르겠습니다.
미리 너무나도 친절한 답변에 머리숙여 감사드립니다.
2010/04/14 00:25


방명록에 게시된 질문에 대한 답변드립니다.

안녕하세요? 건이어머님!

저의 답변이 늦었습니다.
사실 현재 미국청각학회 참석차 샌디에고에 와 있습니다.
그 동안 여의치않는 현지 인터넷 사정으로 오늘에서야 접속하게 되었고 출장결과를 블로깅하러 왔다가 건이 어머님의 글을 보았습니다.

우선 아드님의 난청으로 상하신 마음을 어떻게 위로해드려야 할 지 모르겠습니다.

이비인후과에서 평가한 건이 청력 95-105데시벨(dB)이라는 심도난청은 아마도 내이(달팽이관)의 기능저하에 의한 것으로 의학적으로 판단되었을 거라고 추정해봅니다. 즉, 감각성난청이라는 결론을 내려 볼 수 있습니다.

이런 경우 건이 어머님의 말씀대로 언어인지력이 발달이 느려지는 것은 당연합니다.

그렇다고해서 ‘보청기의 효과가 없다’라는 판단(결정?)은 제 생각에는 아드님에게 최선의 선택이 아닌 것 같습니다.

왜냐하면 인간에겐 언어가 아니더라도 소리는 듣게 하는 것 자체도 무엇보다도 중요하다고 생각합니다.

어느 누구에게도 언어는 처음부터 언어가 아닌 소리로 인식되었을 것입니다.

꼭 제가 현재 미국에 와서 겪는 미국 언어의 이해가 힘들다고 해서 귀를 완전히 막아버린다면 무슨 발전이 있겠습니까?

그리고 아동의 인지능력은 소리만으로도 많은 발전을 기대할 수 있다고 생각합니다.

그리고 언어를 배우는 단계가 정해져 있는 것 같지는 않습니다.

조기학습의 효과는 무궁무진한 것 같습니다.

단순한 예로 제가 영어를 처음 접했던 중1때의 교과서는 아마도 지금의 초등학생이 보면 웃을 정도의 수준이 되었다는 것입니다.

궁극적으로 언어의 기초가 되는 소리는 이미 태아에서부터 듣는다고 보았을 때 지금이라도 고출력보청기를 하시어 청능재활을 하시는 것이 옳다고 생각합니다. 다만 40개월의 소아 경우 정확한 청능평가가 어렵고 보청기 착용 후의 휘팅(소리조정)이 까다롭기는 하지만 우리 인간에게 불가능은 없다고 생각합니다.

오늘 여기 미국청각학회에서도 청각장애를 가진 청능사(audiologist)의 모임이 있었습니다.

대부분이 감각신경성 난청이었는데 유창한 언어능력을 보고 놀라웠습니다.

절대 아드님을 ‘방치’하시지 마시고 아드님이 어느 종류의 소리에서 반응하는지, 어느 정도의 크기에서 어떤 반응을 보이는 지 꼼꼼하게 관찰하시고 메모하시어 이비인후과 전문의나 청각전문가와 상의하셨으면 좋겠습니다.

유소아 난청 부모님께 한결같이 드리는 대답입니다만, 아드님의 청능재활은 어머님이 직접 하신다는 생각으로 단단히 각오하시고 배우면서 모르시는 것은 의사에게 질문하시길 바랍니다.

그리고 검사결과는 항상 복사본을 받아두시어 파일링하시길 바랍니다.

피겨스케이팅의 김연아 선수보다 저는 김연아 선수의 어머님을 더 존경합니다.

우리 난청아동의 부모님도 그러하셔야 한다고 생각합니다.

감사합니다.

김형재 드림.



+ Recent posts