승현맘 2010/04/02 10:59

답변 너무 너무 감사합니다. 병원에서도 자세히 설명을 안해줘서 너무 답답했는데,,,,
유소아 난청의 카테고리 글들을 읽다보니
청능재활 책 한권을 독파하라고 말씀하셨는데, 어떤 책이 좋은지 추천 부탁드립니다. 그리고 현재 서울아산병원 윤태현교수님께 진료를 보고 있는데 어떤 병원,어느분께 보는게 좋은지 말씀해주세요... 부모의 역할도 중요하지만 어떤 의료진을 만나냐도 정말 중요한것 같습니다..
지금도 이게 현실이 아니기를.... 꿈이기를....
부정하기도하고, 아들에게 미안한 맘이 들기도해요...
긴마라톤을 아직 시작도 안했는데 몸도 마음도 지칠 때가 있습니다...ㅠㅠ
난청자녀를 둔 부모들 모임이 없나요.??..
같이 정보도 나누고 자녀 키우는 노하우도 배우고 좋을 듯 합니다..
저도 인터넷으로 찾아보긴 했으나 활발히 활동하는 카페 찾기가 어렵더라구요...




안녕하세요? 승현 어머님~

청능사(audiologist) 김형재입니다.


우선 저의 답변이 도움이 되셨다니 보람과 오히려 제가 감사함을 느낍니다.


의료진과 환자 및 보호자와의 소통의 중요성

아동청각학을 전문으로 전공하고 전문으로 아동만 전담해서 실행하시는 의료진은 꼭 정해져있는 것은 아닌 것 같습니다. 최근에는 각 대학병원에서 아동 전문 또는 소아 전문 병원이 따로 준비되고 있습니다만, 해당 의료진은 성인 치료에도 깊이 관여하고 있는 현실입니다. 신생아 및 아동난청의 경우 의료진의 역할도 물론 중요하겠지만 의료진과 얼마나 원활하게 소통하느냐가 더 중요합니다.

신생아 및 아동은 검사에 있어서 성인보다 변수가 많기 때문에 검사의 신뢰도가 높다고 할 수는 없습니다. 따라서 정기적인 청력평가를 시행하시고 청력에 영향을 줄 수 있는 요소(감기, 중이염, 약물 등)들을 사전에 주의 및 예방하시는 것이 무엇보다 필요할 것 같습니다.

또한 승현이의 청력검사 결과를 전문가 이상으로 충분히 이해하시고 추후에 결과에 대한 변화들도 항상 관심을 두고 지켜보셔야 합니다.

그래서 저는 개인적으로 육아일기를 쓰시듯이 승현이의 일거수일투족에 대한 (투병)일기를 작성하시길 권해드립니다. 


승현에게 대한 어머님의 미안함 맘

저 역시 초등학교 시절부터 중이염으로 난청 및 학습장애를 가졌기 때문에 저의 부모님 특히 어머님께서 유난히 제게 ‘죄의식’을 가져 오셨던 것 압니다. 그래서 제게 유난히 눈물이 많으셨습니다.

그리고 제가 성장하여 아들을 가졌는데, 생후 3개월부터 시작 된 엄청난 아토피 피부염으로 밤잠을 설칠 때 제가 아들에게 미안함을 느끼기도 하였습니다. 지금이야 아토피가 일반 명사가 되었지만 당시에 아주대학병원 소아과를 가면 옆방의 다른 진료중인 소아과 의사를 불렀을 정도로 제 아들도 의사들에게 호기심 가득 찬 임상대상이었을 정도로 심각했었습니다. 

그래서 승현 어머님의 장애를 부정하고픈 마음과 미안한 마음은 너무도 잘 이해하고 있으며, 당연한 심리현상입니다.

그러나....

‘미안함’은 정말 승현이를 위해 최선을 다한 뒤에 하셔야 하였으면 합니다.

최근 TV에서 가수 이상우씨의 장애아들인 큰 아들의 육아과정을 보면서 참으로 배울 점이 많았습니다. 그 분을 보면서 참으로 긴 마라톤을 한다고 느꼈습니다.


청각장애 아동의 부모님 모임

그리고 난청 아동 부모님 모임에 대해 질문 주셨는데 사실 장애의 정도가 달라서 인지 모임이 활발하지는 않는 것 같습니다. 그러나 몇 몇 종합병원들의 홈페이지를 들여다보면 인공와우, 보청기, 청능훈련, 청능재활 등 여러 가지 청각에 대한 카테고리를 가지고 주기적인 모임 및 세미나를 실시하고 있습니다.

최근에 아주대학교 병원에서 인공와우 관련 세미나를 하였는데, 이런 곳에서 청각에 관련된 정보를 수집하고 평소 궁금해 하셨던 것에 대해서 질문하시면 보다 나은 해법을 찾을 수 있을 것입니다.


[인공와우 이식수술(CI) 세미나] 아주대학교병원 이비인후과교실 (2010/3/12)

                 (※세미나 내용은 [인공와우(달팽이관)] 카테고리 참조)

추천도서 ‘아동청능재활’

마지막으로 승현 어머니께 청능재활에 관한 도서를 아래와 같이 추천합니다.

추천도서는 청각의 구조 및 생리부터 청능훈련까지 다양하게 구성되어있으며, 아동을 중심으로 설명되어 있어 아동청각장애의 전체적인 흐름을 이해하시는데 도움을 줄 것입니다.


 


        

아동 청능재활은 선천성 청각장애 아동의 원만한 발달을 위한 초석으로 청각학뿐만 아니라 의학, 공학, 특수교육학, 아동발달, 심리학 등 다양한 영역의 지식이 총체적으로 혼합되어 있는 전문 분야이다. 아직 우리나라는 재활 분야의 역사가 짧기 때문에 관련 영역을 전공하는 학생들이 아동 청능재활과 관련하여 읽을 수 있는 서적이 매우 부족하다. 또한 청능재활과 관련된 지식이 지나치게 방대하고 난해하여 필요성을 자각하면서도 접근하기 힘든 부분도 있었다. 특히 재활의 중심 역할을 해야 하는 부모는 더욱 그러하여 청각장애 자녀를 재활시키는 데 필요한 내용을 이해하는 일은 결코 쉽지 않다고 이야기하는 부모를 자주 접할 수 있었다. 본서는 아동 청능재활 관련 분야를 전공하고자 하는 학생들과 청각장애 자녀를 둔 부모들을 위해 좀 더 쉽게 접근할 수 있는 책을 제공하고자 하는 데 우선적인 집필 의도가 있었다.

현재 청각장애 학생을 위한 교육프로그램이나 교과과정, 말지도 프로그램 개발에 관한 연구와 이론은 비교적 많이 보고되어 있다. 본 서는
청각장애 아동의 청능재활을 위하여 청각장애 아동의 특성과 그들의 재활과정을 이해하고, 이를 토대로 전문가 및 청각장애 아동의 부모들이 어떻게 재활을 수행해 나가야 할 것인지에 대한 참고서이다. 따라서 본 서는 아동 청능 재활에 초점을 두고 가정이나 학교에서 알아두어야 할 유소아의 청능발달, 보장구 기능 및 활용, 교육방향에 대해 구체적으로 논의하였다.

본 서의 구체적인 내용은 총 8장으로 구성되어 있다. 모두 아동 청능재활을 이끌어 나가는 데 반드시 필요한 내용이다. 주요 내용은 청각 기초 및 검사, 청능발달 및 교육, 청능평가 및 훈련, 보장구 종류 및 기능, 활용 및 효과에 대해 언급하였고, 끝으로 유소아들의 청능 재활 훈련 프로그램을 삽입하여 현장에 근무하는 교사 및 전문가, 부모들이 실제로 적용할 수 있도록 하였다.

이 책이 아동의 청능재활에 관심을 가진 특수교사, 일반교사, 언어치료사, 청능사, 대학(원)생 및 청각장애 아동의 부모 등에게 훌륭한 지침서가 되기를 기대한다.


♣ 이 상 흔
현, 경북대학교 의과대학 이비인후과 교수 / 경북대학교 병원 원장
전, 대한이비인후과 회장

♣ 박 미 혜
현, 가야대학교 언어치료청각학과 교수
전, 지음청각재활연구소 소장

♣ 이 달 희
현, 구미혜당학교 교사 / 대구대학교 교육대학원 특수교육전공 석사

♣ 허 명 진
현, 경북대학교 병원 언어난청크리닉 실장 / 대구대학교 대학원 박사과정 수료(언어청각장애아교육 전공)


목차
 

1 청각 기초

1. 청각 구조 및 생리

2. 청각 발달

3. 청각장애의 정도

4. 청각장애의 종류

5. 청각장애의 원인

6. 청각장애에 대한 이해

2 청각 검사

1. 주관적 청각검사

2. 객관적 청각검사

3 청능발달과 교육

1. 청각장애 아동의 발달

2. 건청 아동의 발달

3. 청각장애 아동의 청능 발달과 교육

4 청능 평가와 훈련

1. 청력과 청능

2. 청능 평가

3. 청능 훈련

4. 청능 훈련과 청각 학습의 차이

5 보청기

1. 보청기의 기본 구조

2. 보청기의 종류

3. 보청기의 선택

4. 보청기의 착용과 주의점

5. 보청기의 구입과 관리

6. 보청기에 대한 잘못된 생각

6 인공와우

1. 인공와우 시스템의 기초

2. 인공와우의 구조

3. 인공와우의 종류

4. 인공와우 대상 아동을 위한 평가

5. 보청기와 인공와우의 비교

6. 인공와우의 선택

7. 인공와우의 관리

8. 인공와우의 고장과 대처방법

9. 인공와우에 대한 잘못된 생각

7 청각보조장치

1. 듣기의 방해 요인

2. 청각보조장치의 필요성

3. 학교에서 사용하는 청각보조장치의 종류

4. FM 시스템의 종류

5. 청각보조장치의 활용 조건

6. FM 시스템의 사용 효과

8 청능 훈련의 실제

1. 청능 훈련 방법

2. 청능 훈련 과정

3. 청능 훈련 내용

4. 청능 훈련의 실제


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